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Zurzeit sind in Deutschland etwa 1,6 Million Menschen an einer Demenz erkrankt und jedes Jahr kommen ca. 300.000 Neuerkrankungen hinzu. Den absoluten Großteil hiervon bilden Demenzen des Alzheimertyps. Mehr als zwei Drittel der Betroffenen werden überwiegend von ihren Angehörigen gepflegt.
Nicht nur wegen ihrer Verbreitung, sondern auch aufgrund der Besonderheiten in Therapie und Betreuung stellen Demenzerkrankungen eine gesellschaftliche und medizinische Herausforderung dar. Die Schwierigkeiten mit dem Umgang fangen bereits bei den ersten Anzeichen der Erkrankung an: Viele Betroffene wollen gar nicht wahrhaben, dass sie sich möglicherweise im Frühstadium einer Demenz befinden und lehnen es ab, sich untersuchen zu lassen.
Dabei ist es bei Verdacht auf Demenz sehr wichtig, möglichst früh zu handeln. Und ist die Demenzdiagnose da, müssen sich sowohl der oder die Betroffene als auch das soziale Umfeld auf große Veränderungen einstellen. Die Kommunikation muss mit dem Fortschreiten der Erkrankung anders werden. Wichtig ist zudem, dass auch die pflegenden Angehörigen lernen, mit ihrem Stress und ihren Ängsten in der neuen Situation umzugehen.
Dr. med. Cornelius Weiß, Arzt, Buchautor und Forscher im Bereich Psychoedukation von Angehörigen schwersterkrankter Menschen, engagiert sich seit Jahren ehrenamtlich in der Stiftung Demenzpaten und kennt sehr genau die Herausforderungen, die eine Demenzerkrankung für Betroffene und Angehörige mit sich bringt. In unserem Interview zeigt er Wege auf, wie man diese Herausforderungen meistern kann, und gibt wertvolle Tipps.
Eine frühe und korrekte Diagnosestellung ist immens wichtig. Es gibt einige Erkrankungen, die ähnlich erscheinen wie eine Demenz, aber vollkommen andere Ursachen haben und teilweise reversibel sind. Daher sollten Betroffene unbedingt früh einen Arzt aufsuchen und eine Diagnose erhalten. Sollte sich der Demenzverdacht bestätigen, gilt es, den frühen Zeitpunkt zu nutzen, um sich auf das Kommende vorzubereiten.
Man sollte versuchen, die Erkrankung so proaktiv wie möglich anzugehen und der Entwicklung nicht hinterherzulaufen. Es ist beispielsweise wichtig, Bücher über Demenz und den Umgang damit zu lesen und sich zu informieren, welche Unterstützungsangebote es in der Nähe gibt. Insbesondere in Städten und größeren Orten gibt es oft Demenz-Cafés, Demenz-Stiftungen, Tanzabende speziell für Demenzerkrankte und vieles mehr. Zusätzlich sollten sich Betroffene und Angehörige gemeinsam dem Thema rechtliche Vorsorge widmen, solange die Erkrankung nicht so fortgeschritten ist, dass es nicht mehr möglich ist. Wichtige Dokumente in diesem Zusammenhang sind zum Beispiel eine Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht oder ein Testament.
Ja, sich nicht untersuchen lassen zu wollen – das ist leider eher der Normalfall, da eine Demenzerkrankung in unserer Gesellschaft immer noch stark stigmatisierend wirkt. Die wichtigste Bezugsperson ist zunächst der Hausarzt, da hier ein langjähriges Vertrauensverhältnis besteht. Beispielsweise könnte man gemeinsam mit dem Hausarzt vereinbaren, dass er zu einem generellen Check-Up einlädt und neben Blutentnahme, körperlicher Untersuchung und Blutdruckmessung auch eine ausführliche Anamnese bezüglich möglicher Gedächtnisschwächen durchführt. Je nach Hausarzt können hier auch schon spezielle Testverfahren angewandt werden, um den Verdacht einer Demenz zu bestätigen. Von hier aus ist der Widerstand deutlich niedriger, weiterführende Diagnostik durchzuführen.
In der Kommunikation mit Betroffenen ist vieles zu bedenken. Im täglichen Eifer des Gefechts fällt es daher umso schwerer, die Kontrolle zu wahren. Ich habe versucht, in meinem Buch „Ein gutes Leben mit Demenz“ eine möglichst einfache Kommunikationshilfe an die Hand zu geben. Dieses Kommunikationshilfe nennt sich „KOWELANO“.
Bei dem Wort handelt es sich um eine Abkürzung. Darin sind sozusagen die vier Säulen einer erfolgreichen Kommunikation mit einem demenzerkrankten Menschen enthalten.
„KO“ steht für Kooperation. Diese ist nämlich sehr wichtig bei der Art, wie man etwas kommuniziert. Beispielsweise sollte anstatt „Räum jetzt deine Socken vom Sofa und schmeiß sie in den Wäschekorb!“ lieber „Komm, wir räumen deine Socken in den Wäschekorb, ich zeige dir wo er steht!“ gesagt werden.
„WE“ steht für Wertschätzung und Würde. Angehörige sollten stets darauf achten, den Demenzerkrankten weiterhin wie einen Erwachsenen zu behandeln – auch wenn er oder sie zunehmend Hilfe braucht. Eine Infantilisierung sollte auf jeden Fall vermieden werden. Ganz im Gegenteil: Man hat stets einen erwachsenen Menschen vor sich – mit einer Vergangenheit voller Erlebnisse und Erfahrungen.
„LA“ steht für Langsames Tempo. Aufgrund der Erkrankung fällt es Betroffenen zunehmend schwer, komplexe Zusammenhänge zu verstehen. Auch das Gehör ist beeinträchtigt. Man sollte daher unbedingt darauf achten, in einem langsamen Tempo zu sprechen und sich eventuell auch dem Betroffenen zuzuwenden, um eine möglichst eindeutige Botschaft hervorbringen zu können.
„NO“ steht für Nonverbale Kommunikation. Genau wie im Umgang mit Gesunden sollte auf eine eindeutige, empathische nonverbale Kommunikation geachtet werden, die Geborgenheit vermittelt. Forsche und aufdringliche Körpersprache sollte vermieden werden.
Wichtig ist, sich klar darüber zu sein, dass man nicht allein ist. Häufig suchen sich Angehörige leider zu spät Hilfe und pflegen bis zur Selbstaufgabe, bis sie selbst erkranken. Man sollte sich daher früh in ein Netzwerk von Gleichgesinnten und Hilfsangeboten begeben. Schon die Tatsache, dass man nicht allein ist, nimmt viel Stress raus.
Es kann außerdem helfen, die Perspektive zu wechseln und nicht so sehr auf den Mangel, sondern eher auf das zu schauen, was noch geblieben ist. Anstatt den intellektuellen Gesprächen hinterherzutrauern, die mit dem Betroffenen nun nicht mehr möglich sind, könnte man über Alternativen nachdenken. Beispielsweise könnte man gemeinsam Geschichten lesen oder alte Fotoalben durchgehen. So bleibt das gemeinsame Erleben im Gespräch erhalten.
Bei aller Tragik sollte man außerdem nicht seinen Humor verlieren. Man darf sich treu bleiben und die Unwägbarkeiten der täglichen Betreuung des Betroffenen mit Humor nehmen. Solange die Würde des Betroffenen gewahrt wird, darf man gerne gemeinsam lachen, auch über sich selbst und über Geschehnisse in der neuen Situation. Häufig kann dabei die Kreativität eines Menschen mit Demenz so überraschend sein, dass man gleichzeitig staunen und lachen muss. Und das darf man auch. Machen Sie es wie Monty Python und schauen Sie immer auf die schöne Seite des Lebens.
Der Tipp des Experten: Sie sind nicht allein! Suchen Sie sich früh Hilfe und versuchen Sie die Herausforderung mit Unterstützung von außen anzugehen. Man kann sich nur gut um seine Lieben kümmern, wenn man selbst genug Ressourcen hat.
Weiterführende Infos: Erfahren mehr zum Thema Demenz in unserem Dossier sowie in unserem Artikel Pflege bei Demenz. Lesen Sie auch unsere vier Interviews aus dem Monat Mai, in dem ebenfalls Demenz das Thema des Monats war.
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