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Sophie Rosentreter ist Demenzaktivistin und versucht, vor allem pflegende Menschen aufzuklären und Verständnis für die dementiell veränderten Menschen zu vermitteln. Mit ihrer 2010 gegründeten Produktionsfirma „Ilses weite Welt“ produziert sie Aufklärungsfilme für Pflegende. Für ihr persönliches Engagement wurde Frau Rosentreter vielfach ausgezeichnet und ist eine gerngesehene Gastrednerin auf Fachkongressen und anderen Foren zu Pflege und Demenz.
Sie hat ihre von Demenz betroffene Mutter und davor ihre Großmutter bis zum Tod betreut, gepflegt und begleitet. Seitdem ist es ihre Lebensaufgabe, ihre Erfahrungen weiterzugeben. Es geht vor allem darum, Menschen mit Demenz in die Mitte der Gesellschaft zu rücken. Wir sollen der Krankheit – oder der Veränderung, wie Frau Rosentreter es nennt – mit einer Leichtigkeit begegnen, die uns dabei hilft, die Betroffenen besser zu integrieren und sogar von ihnen zu lernen.
In einem exklusiven Interview zeigt uns Frau Rosentreter eine andere Sicht auf Alzheimer und andere Formen der Demenz. Sie gibt nützliche Tipps für pflegende Angehörige und macht Mut, neue Wege im Umgang mit dementiell veränderten Menschen zu beschreiten. Erfahren Sie auch, warum Wissen über die Krankheit der Schlüssel ist, um den richtigen Zugang zu finden und noch viele schöne Stunden mit Ihren geliebten Familienmitgliedern zu verbringen:
Im Jahr 2000 ist meine Omi Ilse komisch geworden: Auf einmal hat ihr Grießbrei nicht mehr nach Zucker, sondern nach Salz geschmeckt, und sie ging in den Straßen verloren, die sie seit 60 Jahren kannte. Es hat eineinhalb Jahre gedauert, dann hatten wir eine Diagnose und sehr viele bunte Pillen. Die Diagnose hieß Alzheimer. Sie hat bis Juni 2009 mit dieser Diagnose gelebt. Meine Familie und ich haben sie in dieser Zeit begleitet und gelernt, wie viel man dabei falsch machen kann.
Demenz ist der Überbau. Unter diesem Überbau befinden sich rund 130 Formen von Demenz. Die uns bekannteste Form ist Alzheimer. Über 70 Prozent leben mit einer Alzheimer-Diagnose, man weiß aber aus der Forschung, dass es immer Mischformen sind. Das heißt: Es wird also nie diese eine Pille geben, die uns heilen wird. Wenn man ganz genau sein möchte, ist Demenz auch keine Krankheit, sondern ein Syndrom.
Bei unserem stressigen Alltag und mit dem Alter ist es ganz klar, dass wir Dinge vergessen. Ich vergesse auch, wo mein Schlüssel liegt. Ich vergesse auch manchmal, wo ich mein Auto geparkt habe. Man sagt aber, wenn über ein halbes Jahr wirklich Ausfälle auftreten, die einem selber und anderen auffallen, dann sollte man unbedingt zum Arzt gehen.
Wenn der Verdacht auf eine Demenz besteht, dann ist es wichtig, dorthin zu gehen, wo man gut betreut wird – und das ist nicht der Hausarzt. Ich empfehle eine Memoryklinik. Da wird man über mehrere Tage von unterschiedlichen Experten begleitet und dann weiß man ganz genau, woran man ist. Beim Hausarzt besteht die Gefahr, dass es zu einer Fehldiagnose kommen kann. Denn manchmal ist es auch nur eine Depression, ein Delir oder ganz andere Dinge. Eine richtige Diagnose ist das A und O, dann kann ich gerade in der Anfangsphase mit den richtigen Medikamenten unterstützen. Also: Gehen Sie bitte zu einer Memoryklinik.
Wenn die Diagnose gestellt ist, gehen Sie wirklich nach draußen und gucken, wo es Hilfe gibt. Gehen Sie zur Deutschen Alzheimer Gesellschaft, gehen Sie zum Pflegestützpunkt, sprechen Sie mit Ihrer Krankenkasse, machen Sie sich mit dem Thema vertraut und gucken Sie, welche Angebote für Sie passend sind. Es gibt so ein buntes Potpourri an Möglichkeiten, vom Ehrenamt bis zum Umbau der Wohnung. Da muss man sehen: Was brauche ich individuell? Denn Demenz ist immer individuell, Menschen sind individuell. Insofern brauchen wir auch unterschiedliche Unterstützung.
Tatsächlich kann ich an allen Ecken und Kanten in der eigenen Wohnung etwas verändern. Ganz wichtig ist zum Beispiel, Schwellenangst von demenziell Veränderten wahrzunehmen. Das war bei meiner Großmutter so: Sie machte immer einen Riesenschritt, um vom Parkett zum Teppich zu kommen. Denn oftmals können demenziell Veränderte die Abstände nicht mehr richtig abschätzen, so dass sie über solche Hürden schnell stolpern. Das aber habe ich damals nicht verstanden, sodass ich meine Omi immer frage: „Was machst Du da?“
Dann noch ein Tipp in Richtung Bad: In der Video-Kolumne „Pflegeleicht“ von der DAK gibt es einen Film, der dieses Thema aufgreift. Badezimmer wie wir sie kennen, sind in der Regel weiß. Für demenziell veränderte Menschen ist es aber schwierig, zu erkennen, wo die Kloschüssel ist. Da kann es auch mal passieren, dass der Ehemann den Schirmständer als Toilette nutzt, weil er den wenigstens sieht. Deshalb empfehle ich eine farbige Klobrille. Genauso kann man es auch mit dem Waschbecken machen, indem man das Waschbecken farbig abklebt. Oder in der Dusche etwas abkleben mit farbigen Streifen, damit der demenziell veränderte Mensch alles sieht.
Es gibt auch Musterwohnungen für demenziell Veränderte. Schauen Sie sich die mal an. Da sind Wohnungen, deren Türen mit Vorhängen versteckt sind oder die intelligente Fußleisten haben. Weitere Hilfsmittel für den Alltag sind auch spezielles Besteck für demenziell Veränderte oder Teller, die einen farbigen Rand haben und ein bisschen höher sind, damit das Essen leichter gesehen wird und man es leichter auf die Gabel bekommt. Es gibt passende Becher und es gibt passendes Licht. Es gibt so viele Möglichkeiten.
Mein Tipp für die Wahl eines Pflegeheims, einer Demenz-WG oder von betreutem Wohnen: Gehen Sie hin – unangekündigt – und schauen Sie, wie Sie sich fühlen. Stellen Sie hier Ihr Gefühl in den Vordergrund. Es geht um Gerüche, aber auch um den Geschmack. Was wird hier angeboten? Wann wird es angeboten? Muss ich morgens um 7 Uhr oder kann ich vielleicht auch erst um 10 frühstücken? Was gibt es für Beschäftigungsangebote?
Gibt es einen ans Haus angeschlossenen Kindergarten? Gibt es einen Garten?
Wie bunt ist das Angebot rund um Kunst und Musik?
Lust und Freude am Leben sind wichtig, nicht nur ob und wie gut die Pflege funktioniert. Lebensqualität in Form von Lebensfreude kann auch im Heim möglich sein. Spüren Sie, wie es sich dort anfühlt.
Es gibt so ein paar spannende Sprüche, die ich gerne mitgebe. Zum Beispiel: Kennst du einen Menschen mit Demenz, kennst du einen Menschen mit Demenz.
Wir alle werden in unserer Demenz unterschiedlich sein. Und es heißt nicht, dass das, was uns früher gefallen hat, uns heute auch noch gefällt. Ich kenne Geschichten von sehr erfolgreichen Geschäftsmännern, die in ihrer Demenz die Leidenschaft für das Malen entdeckt haben. Man muss den Mut haben, immer alles auszuprobieren und anzubieten. Und man sollte nicht bevormunden.
Natürlich muss man als pflegender Angehörige darauf achten, dass die Sicherheit gegeben ist, aber haben Sie den Mut, sich neu zu entdecken. Demenz bedeutet nicht das Ende des Lebens. Es ist eine Möglichkeit, sich neu zu entdecken. Sich selbst, aber auch den anderen. Die Beziehung verändert sich, wird vertieft und auf neue Säulen gestellt. Es können auch neue Beziehungen entstehen.
Erich Schützendorf, ein Kommunikationsexperte rund um das Thema Demenz, bedient sich immer eines Satzes aus „Der kleine Prinz“: Sprache ist die Quelle aller Missverständnisse. Und so ist es auch bei demenziell Veränderten. Weniger sprechen, mehr fühlen!
Kommunizieren Sie über Gestik, Mimik, Poesie. Bieten Sie Musik an, Düfte, gehen Sie über die Sinne. Wir sind eine viel zu verkopfte Gesellschaft und es tut uns sicherlich ganz gut, auch mal in uns hinein zu spüren und nicht immer über den Verstand zu gehen.
Natürlich ist so eine Situation überfordernd. Wir haben als Gesellschaft nicht gelernt, mit Demenz umzugehen. Das finde ich sehr traurig. Solche Themen sollten eigentlich schon im Kindergarten und in der Schule behandelt werden. Wissen ist Macht. Holen Sie sich daher Unterstützung in Form von Wissen. Kümmern Sie sich aber auch um sich selbst. Das ist ganz wichtig. Gehen Sie in Selbsthilfegruppen, reden Sie mit Nachbarn darüber. Nur wenn Sie sich selber mal was Gutes gönnen, nur wenn Sie selber stark sind, können Sie auch für den Anderen stark sein. Eine gute Pflege kann nur dann funktionieren, wenn ich ein gutes Netzwerk um mich herum habe, wenn ich mutig bin, mich zu öffnen, wenn ich mutig bin, auch neue Hilfe anzunehmen und zu erkennen, dass ich eben nicht alles weiß.
Wir sind eine Fortschrittsgesellschaft, in der „höher“, „schneller“ und „weiter“ zählt; das ist an vorderster Stelle. Erfolg ist wichtig, unser Stellenwert, unsere Rolle, die wir einnehmen. Und genau das wird uns mit der Demenz genommen. Wir können keine Rollen mehr einnehmen. Ich sehe das tatsächlich als Chance für unsere Gesellschaft, an diesem Syndrom zu gesunden und zu gucken, was wirklich wichtig ist im Leben. Geld hilft dir nicht beim Abschiednehmen von deinem Leben, sondern es sind die Beziehungen, die du gelebt hast. Sie helfen, einen guten Abschied hinzubekommen und die Reise anzutreten.
Insofern möchte ich gerne, dass demenziell Veränderte in die Mitte unserer Gesellschaft kommen. Sie sind wie alte Bäume, die noch immer Leben spenden und Schatten und Schutz geben können. Man kann sich vielleicht nicht mehr anlehnen, weil sie morsch sind, aber sie sind wahnsinnig wichtig und wir können von ihnen lernen. Ich finde, wir sollten das Alter neu definieren in unserer Gesellschaft.
18-Jährige, die sich Botox spritzen, sind ein Indiz dafür, dass etwas falsch läuft. Alter ist etwas Wunderschönes und gehört zum Leben dazu. Ich möchte später nicht ausgegrenzt werden, sondern mittendrin stattfinden. Und Demenz mit Leichtigkeit begegnen, das kann man nur mit Wissen. Das kann eine Leichtigkeit geben, die beflügelt, die bereichert und auch mit Tiefgang verbunden ist. Ich will Demenz nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber ich weiß, dass man durch Wissen und Humor Demenz leichter nehmen kann. Das tut dann auch dem Herzen gut.
Weiterführende Infos: An Sophie Rosentreter kommt niemand vorbei, wenn es um mehr Teilhabe von Menschen mit Demenz und um neue Formen des Umgangs mit ihnen geht. Sie entwickelt unter anderem Filme, die auf die Bedürfnisse „dementiell veränderter Menschen“ zugeschnitten sind. Einen kompakten Überblick über Alzheimer und andere Formen der Demenz finden Sie in unserem Informationsportal.
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