Alzheimer und andere Formen der Demenz – Vergesslich, aber nicht vergessen

Das Wichtigste in Kürze:

  • Volkskrankheit Demenz: Rund 850 Neuerkrankungen pro Tag
  • Schöne Lebenszeit mit Demenz ist möglich
  • Wissen und Verständnis sind die Schlüssel
  • Demenzspezifische Angebote werden immer zahlreicher
  • Viele Alternativen zum herkömmlichen Pflegeheim
  • Betreutes Wohnen: zusammen mit dem Ehepartner 

Für Betroffene und Angehörige:
schöne gemeinsame Zeiten trotz Demenz

Alzheimer oder eine andere Form der Demenz sind für Betroffene und ihre Angehörigen stets eine schockierende Diagnose. Nicht heilbar und chronisch voranschreitend, verlangt die Krankheit den Patienten und den Angehörigen oft das Äußerste ab. Nicht selten sind beide Seiten mit der Situation überfordert. Sie wird als deprimierend und ausweglos empfunden. Im Verlauf übersteigt der Pflegebedarf dann auch meist das, was von Angehörigen zu Hause geleistet werden kann.
Allerdings gibt es auch viele Wege, positiv mit der Krankheit umzugehen. Je mehr Patienten und Angehörige über die Krankheit wissen, je mehr sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, umso mehr wird es gelingen, dass beide Seiten weiterhin liebevoll und harmonisch miteinander umgehen und eine schöne gemeinsame Zeit miteinander verbringen.

Wissen fördert Verständnis

Wissen über die Krankheit und ihre Symptome ist Voraussetzung für die notwendige Empathie mit den Erkrankten und hilft diesen selbst dabei, ihr Leben zu regeln und weiterhin so selbstbestimmt wie möglich zu führen.
Wir möchten Sie auf unserer Pflegeplattform aufklären über die Krankheit und über den Umgang und die Pflege von Menschen mit Demenz. Zugleich wollen wir aber auch auf ein mittlerweile sehr großes Netzwerk an Selbsthilfe- oder Betroffenengruppen hinweisen und auch auf zahlreiche Organisationen, die wichtige Anlaufstellen sein können. In unseren Pflege- und Wohnangeboten finden Sie außerdem viele Einrichtungen und Pflegeanbieter, die Sie professionell unterstützen können. Auch hat einer unser Pflegeexperten einen informativen Artikel zur Pflege von Menschen mit Demenz verfasst, der sich unter anderem mit wichtigen pflegerischen Maßnahmen befasst. Viele Aspekte und Besonderheiten der Krankheit, von denen Sie vielleicht noch nicht wissen, werden dort erläutert.
Demenz bedeutet für die erkrankte Person eine permanente Erfahrung von Verlust. Immer mehr Fähigkeiten gehen verloren. Das führt meist zu großen Frustrationen – und das würde es sicher bei den meisten von uns. Als pflegende Angehörige haben Sie die Möglichkeit, all Ihr Wissen um die nahestehende Person zu nutzen. Sie kennen die Biografie des geliebten Menschen am besten und das wird Ihnen helfen, ein sicheres und vertrautes Umfeld zu schaffen oder zu bewahren, was für Menschen mit Demenz immens wichtig ist. Ihre Vertrautheit wird Ihnen helfen, auch mit Veränderungen der Persönlichkeit umgehen zu können. Und das Wissen über die Krankheit wird Sie stabilisieren, auch wenn Sie mit vielen negativen Emotionen eines hilfsbedürftigen Menschen umgehen müssen.

„Bei Alzheimer häufen sich sogenannte amyloide Plaques zwischen den Neuronen im Gehirn an. Sie stören die Funktion der Nervenzellen und führen schließlich zu einem Absterben. Quelle „Alzheimer Forschung Initiative e.V.“

Was ist Demenz?

Demenz ist eine fortschreitende Gehirnerkrankung, die sich vor allem in zunehmendem Gedächtnisverlust bemerkbar macht. Im späteren Verlauf treten meist auch Beeinträchtigungen der Orientierung, des Erkennens, der Sprache sowie der Lern- und Planungsfähigkeit ein. Aber auch soziale und emotionale Fähigkeiten sind zunehmend eingeschränkt.Es gibt zahlreiche Arten dementieller Erkrankungen: Die häufigste ist Alzheimer mit rund 60 Prozent, gefolgt von gefäßbedingten („vaskulären“) Demenzen, die zwischen 20 und 30 Prozent der Fälle ausmachen. Sie werden auch primäre Demenzformen genannt, betreffen in den allermeisten Fällen Menschen ab 65 Jahren und sind irreversibel. Während bei Alzheimer Eiweißablagerungen im Gehirn die neuronalen Funktionen stören und schließlich zu einem Absterben von Gehirnzellen führen, sind die Auslöser für die Gehirnschäden bei der Vaskulären Demenz Durchblutungsstörungen. Ablagerungen in den Gefäßen, die das Gehirn versorgen, sind verantwortlich. Oft beginnt die gefäßbedingte Demenz unmittelbar nach einem Schlaganfall.

Es gibt seltenere Formen der Demenz, die auf Ursachen meist außerhalb des Gehirns zurückgeführt werden. Diese werden auch sekundäre Demenz genannt und gelten oft als behandelbar. Mediziner führen sie unter anderem auf den Lebenswandel (Rauchen, Alkohol, Medikamente etc.), Depressionen oder Stoffwechselstörungen zurück.

Drei Stadien von Demenz

Der Verlauf der primären Demenzerkrankungen wird in Fachkreisen häufig in drei Stadien unterteilt: Im frühen Stadium werden leichte Gedächtnisstörungen auffällig. Die Betroffenen bemerken, dass sie sich Dinge, die sie kurz zuvor gesehen oder gelesen haben, nicht mehr erinnern. Die Konzentration lässt nach, in Gesprächen fallen ihnen Worte nicht ein und es fällt schwerer, sich in nicht vertrauten Räumen (Museum, Restaurant etc) zurechtzufinden. Diese Phase dauert in der Regel zwischen 5 und 10 Jahre, manchmal länger. Die Verlusterfahrung ist frustrierend, führt zu Ängsten und die Erkrankten überspielen und verstecken oft jahrelang die Symptome.
Die mittlere Phase ist charakterisiert durch die fehlende Erinnerung an wichtige Ereignisse aus dem eigenen Leben des betroffenen Menschen. Freunde, Bekannte und auch Familienangehörigen werden zunehmend schwerer erkannt. Unterhaltungen werden schwierig und bleiben oft floskelhaft, um nur einige typische Merkmale dieses Stadiums zu nennen.
Im späten Stadium sind Menschen mit Demenz 24 Stunden am Tag pflegebedürftig, weil selbst wichtigste Körperfunktionen immer mühsamer werden oder nicht mehr kontrolliert werden können.
Die Untersuchung dementieller Krankheiten ist zu einem der größten Forschungsgebiete in der Medizin geworden. Wir wissen schon viel über die Krankheit, stehen aber in vielen Bereichen noch am Anfang. Bekannt sind viele Risikofaktoren wie Diabetes, Bluthochdruck, ein erhöhter Cholesterinspiegel oder Herz­rhythmus­störungen. Der Lebenswandel ist deshalb ein wichtiger Faktor: Rauchen, Alkohol und Übergewicht können das Herz-Kreislauf-System und den gesunden Stoffwechsel beeinträchtigen. Unser Gehirn braucht Sauerstoff und Nährstoffe und die genannten Einflüsse können die Versorgung erschweren. Aber auch Depressionen und Schafmangel oder auch ein Hörverlust sind nachgewiesenermaßen Faktoren, die Alzheimer beziehungsweise Demenz begünstigen.
In der Diagnostik und Früherkennung ist die Medizin schon weit vorangeschritten, aber es gibt noch viele Unbekannte und es fehlt an einem wirksamen Schutz.
Immer neue Erkenntnisse führen dazu, dass immer neue Behandlungsmethoden erprobt und alte neu bewertet werden müssen. Neben der medizinischen Versorgung gibt es deshalb auch immer wieder neue Aspekte, die für die Pflege und Betreuung der Patienten wichtig sind – ob zu Hause oder im Heim.

Zahlen & Fakten zu Demenz

  • Rund 1,7 Millionen Menschen mit Demenz leben gegenwärtig nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) in Deutschland (Stand Mitte 2018).
  • Etwa 300.000 Neuerkrankungen pro Jahr hat die DAlzG berechnet.
  • Ohne signifikante Fortschritte bei Prävention und Therapie wird sich die Zahl bis 2050 wohl auf 3 Millionen erhöhen.
  • Die Zahl der Erkrankten nimmt mit dem Alter nahezu exponentiell zu:
    • Die Krankenziffer nimmt von etwas mehr als 1 Prozent in der Altersgruppe der 65–69-Jährigen auf rund 40 Prozent unter den über 90-Jährigen zu.
    • Das bedeutet eine ungefähre Verdopplung der Zahl im Abstand von etwa 5 Altersjahren (DAlzG).
  • Etwa zwei Drittel der Demenzen im höheren Lebensalter entfallen auf Frauen.
  • Demenzerkrankungen sind mit Abstand der häufigste Grund, warum alte Menschen im Heim leben („Wegweiser Demenz“ des Bundes­familien­ministeriums).

Demenz erkennen

Eine dementielle Erkrankung in einem frühen Stadium zu erkennen, ist nicht einfach. Eine höhere Vergesslichkeit und eine Verringerung der Gedächtnisleistung sind nach neueren Studien schon ab dem 45. Lebensjahr normal. Kognitive Fähigkeiten nehmen ab: Älteren Menschen fällt es zunehmend schwerer, neue Inhalte zu erlernen und diese später zuverlässig abzurufen.
Wenn allerdings regelmäßig Gedächtnis­lücken entstehen und auch die Orientierungsfähigkeit abnimmt oder Sprachschwierigkeiten auftreten, sollten Betroffene unbedingt einen Arzt aufsuchen. Angehörige sollten einfühlsam und vorsichtig versuchen, Ihre Familienmitglieder in solchen Fällen zu einem Arztbesuch zu überreden. Nicht selten versuchen Betroffene, selbst wahrgenommene Schwierigkeiten so lange wie möglich zu verbergen, ja selbst nicht wahrzuhaben. Sie versuchen, Ihren Alltag dann mit Gedächtnishilfen wie Merkzetteln oder anderen Erinnerungshilfen weiterhin unauffällig zu meistern.

Frühe Erkennung und Behandlung sind wichtig, weil der Verlauf damit verzögert werden kann

Die medikamentöse Therapie der Krankheit selbst ist noch nicht sehr weit fort­geschritten, obwohl die Pharmafirmen mit Hochdruck an wirksamen Arznei­mitteln forschen. Trotzdem ist eine frühe Behandlung – vor allem auch der Symptome – immens wichtig, weil sie die Lebensqualität erkrankter Menschen verbessert.

Checkliste

Welche Signale deuten bei mir oder bei Angehörigen möglicherweise auf eine Demenz hin?

  • Vergesslichkeit: keine Erinnerung mehr an kurz zurückliegende Ereignisse
  • Planungsfähigkeit: Schwierigkeiten, Pläne zu entwickeln, um Probleme zu lösen
  • Anleitungen: Schwierigkeiten, Anleitungen zu folgen und diese abzuarbeiten (Reparaturanleitung, Rezept, Gebrauchsanweisung)
  • Zahlen: Das Arbeiten mit Zahlen wird schwerer (Überblick über Finanzen und „Buchhaltung“ geht verloren)
  • Orientierung: Die Fähigkeit, sich in fremden Umgebungen zurechtzufinden, lässt nach
  • Interessenlosigkeit: Das Interesse an Hobbys, Arbeitsprojekten oder sozialen Kontakten lässt nach
  • Stimmung: Ungekannte Stimmungsschwankungen treten auf – Ängste, Misstrauen, Unruhe und manchmal Feindseligkeit und Aggression werden häufiger
  • Charakter: Auch die Persönlichkeit kann sich ändern oder anders erscheinen
  • Hygiene: Hygiene und Sauberkeit lassen nach
  • Ruhelosigkeit: Rastlosigkeit macht sich oft bemerkbar. Eine innere Unruhe führt auch zu Schlafstörungen
  • Gefahr: Fehleinschätzungen von Risiko und Gefahr
  • Realitätsverlust: Fehler, Irrtümer oder Verwechslungen werden hartnäckig bestritten

Leben mit der Krankheit

Wie schon erwähnt, geht es bei dem Umgang, der Betreuung und der Pflege dementiell erkrankter Menschen insbesondere um Wissen und Verständnis der Krankheit und ihrer Symptome. Erst, wenn die pflegende Person den nötigen Sachverstand hat, kann sie auf eine pflegebedürftige Person mit Demenz angemessen reagieren und das „neue“, veränderte Verhalten antizipieren. Nehmen Sie sich viel Zeit für die eigene Aufklärung. Informationsportale wie unseres, aber auch zahlreiche weitere Informationsquellen im Netz mit umfangreichen Broschüren helfen Ihnen dabei, die Krankheit zu verstehen. Der Hausarzt und die behandelnden Neurologen von Menschen mit Demenz können ganz individuell beraten. 
Weiß der oder die Betroffene selbst um die Krankheit und ihren Verlauf mit den jeweiligen möglichen Symptomen, so kann er oder sie viel besser planen und Regelungen treffen, um das Beste aus den kommenden Jahren zu machen. Unterstützung finden Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen genauso wie bei Psychologen. Das Gleiche gilt für die Angehörigen.

Demenz hält meist schleichend Einzug: Über Wochen und Monate werden die Situationen immer zahlreicher, in denen Erkrankte Unterstützung benötigen. Der meist langsame Verlauf ermöglicht es den Angehörigen aber auch, die Pflege frühzeitig zu organisieren. Die Pflegebedürftigkeit muss festgestellt werden, Informationen über Leistungen müssen eingeholt und viele Anträge gestellt werden. Finden Sie zu all diesen Themen nützliche Infos in unserem Bereich Pflege
Entscheiden sich Angehörige für eine häusliche Pflege, dann müssen sie auch ihr eigenes Leben, ihre Arbeit, ihre Freizeit, ja meist ihren ganzen Alltag umstellen. Welche Leistungen im Einzelnen Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen zustehen, erfahren Sie auf unseren Ratgeberseiten zu den Pflegekassenleistungen. Informationen erhalten Sie natürlich auch von den Pflegeversicherungen und Krankenkassen sowie in den rund 450 über das Land verteilten Pflegestützpunkten
Das Wichtigste wird – wie gesagt – das Verständnis für die erkrankte Person und die Demenz selbst. Dann stehen die Chancen sehr gut, dass der oder die Erkrankte viele weitere schöne gemeinsame Jahre im Kreis der Angehörigen, mit Kindern oder Enkeln oder mit Ehefrau oder Ehemann, verbringen kann.

„Ich möchte, dass Menschen mit Demenz in die Mitte unserer Gesellschaft kommen.“

Sophie Rosentreter setzt sich seit Jahren für mehr Leichtigkeit im Umgang mit der Krankheit ein.

Am Anfang wird es noch leichter sein, den Bedürfnissen der Erkrankten gerecht zu werden und ihre Gefühle zu berücksichtigen, weil diese sich noch mitteilen können. Keiner weiß jedoch wirklich, was in den erkrankten Menschen vorgeht, wenn sie sich in den fortgeschritteneren Stadien befinden. Als nahestehende und pflegende Person sind Sie aber vielleicht schon zum Demenz-Experten oder zu einer Demenz-Expertin geworden und sind deshalb umso mehr in der Lage, zu erfühlen, wo Sie helfen können. Mit viel Engagement ist ein Leben mit der Krankheit sehr gut möglich. Nützliche Hinweise und Tipps zur Betreuung eines demenzerkrankten Menschen finden Sie in unseren Experten-Interviews aus den Demenz-Themenmonaten Mai und September des Jahres 2020. 

Pflegende Angehörige dürfen ihr eigenes Wohlbefinden nicht aus den Augen verlieren

Nichtsdestotrotz werden im Krankheitsverlauf neben den kognitiven Verlusten auch die körperlichen Beschwerden zunehmen. Der Pflegebedarf wächst und Pflegepersonen stoßen schnell an ihre Grenzen – ganz abgesehen von der psychischen Belastung. Denken Sie deshalb früh genug über professionelle Unterstützung bei der Pflege nach. Es stehen Ihnen viele Leistungen auch für die Inanspruchnahme von Pflegediensten und zum Beispiel für die Tagespflege zu. Schützen Sie sich vor Überforderung, nehmen Sie selbst Hilfe in Anspruch und tauschen Sie sich mit gleichsam Betroffenen aus.

Checkliste

Ausgleich und Entlastung für pflegende Angehörige

  • Abwechslung vom Pflegealltag: Vermeiden Sie, dass alleinig die Pflege Ihren gesamten Alltag bestimmt. Treffen Sie andere Menschen und schaffen Sie Abwechslung durch viel Bewegung im Freien.
  • Wöchentliche Auszeit: Mindestens ein Wochentag (inkl. Nacht) sollten Sie „pflegefrei“ verbringen.
  • Austausch mit anderen Betroffenen: Sprechen Sie mit anderen Angehörigen in einer ähnlichen Situation. Nutzen Sie die Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
  • Entspannung: Nutzen Sie Entspannungstechniken wie Meditation, autogenes Training oder Yoga.
  • Mentale Unterstützung: Sichern Sie sich die Unterstützung von Familie und Freunden. Sprechen Sie regelmäßig über Ihre emotionale Verfassung.
  • Professionelle psychologische Hilfe: Eine andauernde extreme Belastung kann auch in psychotherapeutischen Sitzungen aufgearbeitet und „abgefedert“ werden.
  • Verstehen der Krankheit: Ihr Wissen über die Krankheit hilft, sich in fordernden Situationen im Pflegealltag richtig zu verhalten und damit eine stabile psychologische Verfassung aufrechtzuerhalten. 

Besondere Anforderungen an die Pflege

Die häusliche Pflege dementiell erkrankter Menschen stellt die Pflegepersonen vor ganz besondere Herausforderungen. Lesen Sie dazu den Artikel unseres Pflegeexperten: „Pflege bei Demenz“. 

Externe Betreuungs­möglichkeiten

Die Tagespflege

Die häusliche Pflege kann oft hervorragend ergänzt werden durch die zeitweise Betreuung in einer Tagespflegeeinrichtung. Meist ist es ganz individuell vereinbar, wann und wie lange Sie einen Angehörigen dort unterbringen. Pflegende und vielleicht arbeitende Angehörige können so entlastet werden und geschulte Pflegekräfte kümmern sich um die demenzkranken Menschen. Im besten Fall finden sie dort viel Beschäftigung und sozialen Kontakt. Es gibt mittlerweile sogar viele Tagespflegeeinrichtungen, die sich auf die Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen spezialisiert haben. Lesen Sie zum Thema Tagespflege für Demenzerkrankte auch unser informatives Interview mit Frank Kadereit von der EVIM Altenhilfe.

Die Nachtpflege

Ein typisches Symptom von Demenz kann die nächtliche Ruhelosigkeit sein. Es kommt zu Schlafstörungen und nächtliche Aktivität nimmt zu. Die Tag-Nacht-Wahrnehmung ist gestört und nicht selten komplett umgedreht. Tagsüber schlafen die Erkrankten dann viel und nachts sind sie wach. Aber gerade nachts fehlt oft eine Bezugsperson oder eine Betreuung und insbesondere die Unfallgefahr wächst. Gerade in diesen Fällen kann auch die Nachtpflege in einer teilstationären Einrichtung ratsam sein. 

Erholung und Auszeit für Pflegepersonen

Verhinderungspflege

Die Pflegeversicherung sieht Leistungen für die vorübergehende Pflege durch Ersatz-Pflegepersonen zu Hause oder für die Unterbringung in einer vollstationären Einrichtung für bis zu sechs Wochen im Jahr vor. Das ist die sogenannte Verhinderungspflege. Als pflegende Angehörige oder pflegender Angehöriger können Sie sich auf diese Weise eine Auszeit verschaffen, wenn Sie selbst erkranken, Urlaub machen wollen oder einfach die Belastung zu hoch geworden ist. 
Die Verhinderungspflege kann zu Hause durch einen mobilen Pflegedienst, aber auch durch ehrenamtliche Kräfte oder weitere nahe Familienangehörige erfolgen und wird mit bis zu 1.612 Euro durch die Pflegeversicherung finanziert. 

Pflegezeit und Familienpflegezeit

Mit der sogenannten Pflegezeit gibt es für pflegende Beschäftigte einen gesetzlichen Anspruch darauf, sich für bis zu 6 Monate ganz oder teilweise von der Arbeit freistellen zu lassen. Voraussetzungen sind, dass Sie einen nahen Angehörigen oder eine nahe Angehörige mit Pflegegrad 1 oder höher in häuslicher Umgebung pflegen und in einem Unternehmen mit mindestens 16 Beschäftigten arbeiten. Um den Einkommensverlust auszugleichen, besteht die Möglichkeit eines zinslosen Darlehens. 
Für die Pflege über einen noch längeren Zeitraum hinweg gibt der Gesetzgeber die Möglichkeit der Familienpflegezeit. So können Sie Ihre Arbeitszeit für bis zu 24 Monate reduzieren. Die wöchentliche Arbeitszeit muss noch mindestens 15 Stunden betragen. 
Ebenso kann für die Zeit der Sterbebegleitung von Angehörigen eine Freistellung von der Arbeit oder eine Reduzierung der Arbeitszeit für bis zu 3 Monate beantragt werden. Die Begleitung kann in diesem Fall auch außerhalb der häuslichen Umgebung erfolgen und ein Pflegegrad ist nicht notwendig. 
Werden Pflegezeit und Familienpflegezeit oder auch eine Sterbebegleitung kombiniert, so gilt auch eine Gesamtdauer von 24 Monaten. In allen diesen Fällen kann beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben ein zinsloses Darlehen beantragt werden. 
Kündigungsschutz besteht von der Ankündigung bis zur Beendigung der Arbeitsverhinderung. 

Wohnformen und Wohnalternativen für Menschen mit Demenz

Noch nicht alle Pflegeeinrichtungen sind auf die Anforderungen an die Pflege dementiell erkrankter Menschen eingestellt. Aber es werden mehr, weil natürlich mit dem Anstieg der Lebenserwartung auch die Fallzahlen steigen. Und die Forschung zu Demenz liefert immer neue Hinweise, die helfen, diese Krankheit besser zu verstehen. So können Pflegekräfte speziell geschult werden, um dann besser auf die Bedürfnisse der erkrankten Menschen eingehen zu können. Es entstehen auch immer neue Modelle und Initiativen mit unterschiedlichen Lebens- und Wohnkonzepten für – und mit – demenzkranken Menschen: Pflegeheime richten eigene Demenz-Stationen ein, Einrichtungen des betreuten Wohnens bilden ebenso eigene kleine Wohneinheiten, die für Menschen mit Demenz konzipiert sind. In Quartierskonzepten werden Demenz-WGs mitgedacht und es sind auch schon ganze „Demenz-Dörfer“ entstanden. Oft geht es darum, den Betroffenen weiterhin ein Leben in einer eigenen Wohnung zu ermöglichen. Weitestmöglich selbstbestimmt, in Gemeinschaft und gut versorgt. 
Alle Heime und Pflegeeinrichtungen sind angehalten, sich auf diese Klientel mit ihren besonderen Bedürfnissen einzustellen. 

Betreutes Wohnen

Einrichtungen des betreuten Wohnens können eine adäquate und passende Wohnform für Menschen mit Demenz sein. Sie stellen oft eine „echte“ Alternative zur vollstationären Betreuung dar. Die Betroffenen bewohnen dort meist eigene Wohnungen, werden nach Bedarf – auch rund um die Uhr – betreut und können beispielsweise auch angeschlossene Tagespflegeeinrichtungen nutzen. Im Notfall ist schnelle Hilfe zur Stelle und viele Betreuungsangebote sind auf demenzkranke Bewohner zugeschnitten. Die Pflegekräfte sind zunehmend geschult und wissen vieles von den Verhaltensweisen, den Emotionen und Bedürfnissen demenzkranker Menschen in den verschiedenen Stadien. In vielen Fällen kann betreutes Wohnen die optimale Lösung für Ehepaare sein, bei denen ein Partner an Demenz erkrankt ist. Die pflegende Person erhält die nötige Unterstützung und ein selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden ist weiterhin möglich. Mittlerweile gibt es Service-Wohneinrichtungen, die das betreute Wohnen in der eigenen Wohnung bis zum Lebensende ermöglichen. So gehört zu den Hauptprinzipien der mittlerweile sieben Kieler Servicehäuser der AWO: „Was auch immer mit Ihnen passiert: Sie können in Ihrer Wohnung bleiben. Auch bei schwersten Krankheiten ist ein Umzug nicht erforderlich.“ (https://www.awo-pflege-sh.de/einrichtungen/awo-servicehaus-mettenhof/servicehaus/)

Demenz-WG und Demenz-Wohngruppe

In der Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz teilen sich mehrere Bewohner eine große Wohnung. Mit einem eigenen und selbstverantwortlich eingerichteten Wohnbereich gibt es einen privaten Rückzugsort und Gemeinschaft findet in den zusammen genutzten Bereichen wie Wohnzimmer und Küche statt. Ein professionelles Pflegeteam stellt die Pflege, Betreuung und hauswirtschaftliche Unterstützung 24 Stunden am Tag sicher. 
In der Wohngruppe für Menschen mit Demenz wohnen die Pflegebedürftigen oft mit Pflegepersonal und anderen Betreuern zusammen. Es gibt ganzheitliche Fürsorgekonzepte, die eine größtmögliche Selbstständigkeit der Bewohner fördern.
Mittlerweile sind viele Modellprojekte aus den unterschiedlichsten Initiativen von Pflegeheimen, Pflegediensten oder Wohlfahrtsverbänden entstanden. Es geht unter anderem um Inklusion, familienähnliche Strukturen, Sicherheit, gemeinschaftlichen Alltag, soziale Teilhabe wie auch um die Vernetzung im Quartier. Die intensive bedarfsgerechte Betreuung kann insgesamt die Lebensqualität der Bewohner erhöhen. Freiheitsentziehende Maßnahmen werden vermieden und die Einnahme von Psychopharmaka kann reduziert werden. 

Demenz-Dorf

Demenzdörfer bestehen aus Hausgemeinschaften demenzkranker Menschen in einem meist abgeschlossenen Areal und sollen den Bewohnern eine so „normale“ Umgebung wie möglich bieten. Der Prototyp eines Demenzdorfes wurde 2009 in den Niederlanden fertiggestellt. „De Hogeweyk“ bietet den Bewohnern einen Marktplatz, einen Supermarkt, ein Café sowie einen Friseur. Die Menschen können sich auf dem Gelände frei bewegen. Die Wohnhäuser bieten mehr als 150 pflegebedürftigen Menschen Platz. 170 Vollzeitstellen sind für Pflege und Verwaltung eingerichtet. Auch zahlreiche Ehrenamtliche engagieren sich. 
In Deutschland sind bisher zwei kleine Dörfer für Menschen mit Demenz entstanden: Eines bei Hameln und eines in Stolberg. Weitere sind in Planung. 
Nicht ganz unumstritten sind die Anlagen, weil sie letztlich umzäunt sind. Die Begrenzung dient zwar dem Schutz der Bewohner, Menschen in frühen Stadien der Demenz fühlen sich aber möglicherweise eingesperrt. Außerdem: Oft befinden sich die Dörfer außerhalb der Städte und auch deshalb widersprächen die Konzepte der Idee der Inklusion, so die Kritiker. Aber die Erfahrungen mit bestehenden Dörfern in Europa zeigen auch, dass Menschen hier, einmal an die Umgebung gewöhnt, ein einigermaßen selbstbestimmtes angenehmes Leben führen können. 

Pflegeheim

Auch wenn sich Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz in einer vertrauten Umgebung am sichersten fühlen, kann doch die Situation eintreten, bei der die Pflege und Betreuung in den eigenen vier Wänden nicht mehr sichergestellt werden kann. Neben vielen betreuten Wohnformen müssen dann auch Pflegeheime in Betracht gezogen werden. Natürlich gibt es auch hier beträchtliche Unterschiede und nicht alle Heime sind gut aufgestellt, wenn es speziell um die Pflege demenzkranker Menschen geht. Aber die meisten Betreiber versuchen mit speziellen Angeboten mehr und mehr den Anforderungen an die spezielle Pflege von Menschen mit Demenz gerecht zu werden und ein passendes Umfeld für die Betroffenen zu schaffen. In Deutschland gibt es rund 15.000 Pflegeheime und es kommen immer neue hinzu. Angehörige sollten sich Zeit nehmen, zu vergleichen, und auf verschiedene Qualitätskriterien achten, die für die Pflege demenzkranker Menschen besonders wichtig sind. Die meisten „herkömmlichen“ Pflegeheime nehmen sowohl demenzkranker Menschen als auch geistig nicht eingeschränkte Menschen auf. Die Mischung bringt viele Vorteile mit sich, führt aber nicht selten zu Spannungen zwischen den Bewohnern, die von den Symptomen der Demenz herrühren. Viele Heime gehen deshalb dazu über, eigene Wohnbereiche für Menschen mit Demenz zu schaffen. Neben den allgemeinen Kriterien beim Vergleich von Pflegeheimen in unserer Checkliste sollten Sie folgende weitere Punkte in Ihre Entscheidung miteinbeziehen:
  • Gibt es eine gute medizinische Versorgung?
  • Die vielfältigen Symptome demenzkranker Menschen können durch die richtige Medikamentierung in den geeigneten Dosen gut behandelt werden und die Lebensqualität der Patienten steigern.
  • Wie leben demenzkranke Menschen mit ihren Mitbewohnern zusammen? Gibt es ein durchdachtes Konzept für eine ausgewogene Balance zwischen Trennung und Gemeinschaft?
  • Kann eine individuelle Betreuung gewährleistet werden?
  • Die Berücksichtigung von Biografien, Vorlieben und Charaktereigenschaften sind für die Betreuung demenzkranker Menschen enorm wichtig.
  • Gibt es eine betreuende Fachkraft als Ansprechpartner für die Angehörigen?

Tipp: Betrachten Sie den Einzug in ein Pflegeheim erst einmal als Probewohnen. 
Sie haben hier als „Verbraucher“ das Recht, den Vertrag innerhalb von zwei Wochen ohne Einhaltung einer Frist zu kündigen. Auch später ist ein Wohn- und Betreuungsvertrag monatlich kündbar, so regelt es das Gesetz.

Eine gewisse Hilfe kann auch der Prüfbericht des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) sein. Diese Bewertungen finden Sie unter dem Begriff Transparenzbericht unter anderem auf den Seiten der Krankenkassen. (siehe z.B.: AOK-Pflege-Navigator) Lesen Sie dazu auch unseren Beitrag zum Pflege-TÜV.

Haben Sie sich für ein passendes Pflegeheim entschieden und einen Betreuungs- und Heimvertrag abgeschlossen, dann folgt die schwierige Phase des Umzugs und der Eingewöhnung. Demenzkranke können sehr sensibel auf den Verlust einer vertrauten Umgebung reagieren. Schnell kann sich auch der Allgemeinzustand verschlechtern. Auch in dieser Phase sind viel Zeit und Einfühlungsvermögen gefragt, die sie zusammen mit den zuständigen Pflegekräften aufbringen müssen. Nehmen Sie sich Zeit, um mit Ihrem oder Ihrer pflegebedürftigen Angehörigen zusammen zu einer guten Eingewöhnung zu gelangen. Mit Ihrer aktiven Beteiligung können Sie auch selbst zu einem besseren Urteil über die Qualität des Heims kommen und gegebenenfalls die Einrichtung noch einmal wechseln. 

Pflegeheim mit spezieller Ausrichtung auf demenzkranke Menschen

Viele Pflege- und Altenheime haben mittlerweile die spezielle Betreuung demenzkranker Menschen in Form von eigenen Bereichen innerhalb der Einrichtung integriert. Das können Hausgemeinschaften, Wohngruppen oder sogenannte Pflegeoasen sein. Da die Betreuung von Menschen mit Alzheimer oder anderen Arten von Demenz aufwändiger und intensiver ist und die Pflegekräfte zusätzlich geschult werden müssen, wird die Unterbringung zumeist auch teurer. Die Raumgestaltung der Wohnbereiche für Demenzkranke ist oft angelehnt an große familiäre private Haushalte. Der Alltag muss viel mehr unter der Prämisse „Aktivierung“ stehen und Mitarbeit in Küche und Haushalt sind gewollt. Gedächtnistraining, Musik- und Singstunden finden öfter statt und die Eigenarten der Bewohner werden nicht unterbunden.

Pflegeoasen sind spezielle Wohnbereiche für schwerstpflegebedürftige Menschen, wie sie ebenfalls in einigen Heimen zu finden sind. Hier sollen demenzkranke Menschen in späteren Stadien, die oft besonders ängstlich und zuwendungsbedürftig sind, die nötige Rundumversorgung erhalten. Deshalb sind sie in Mehrbettzimmern untergebracht und Pflegekräfte sind fast durchgehend präsent. Als Alternative gibt es auch Einrichtungen, in denen trotzdem jeder Bewohner oder jede Bewohnerin ein eigenes Zimmer bewohnt, große offene Türen aber eine soziale Isolation mildern.

Aber alle diese zusätzlichen Maßnahmen haben ihren Preis und müssen eventuell sorgfältig im Vergleich abgewogen werden. Umso wichtiger ist es, sich frühzeitig ein umfassendes Bild der in Frage kommenden Heime zu machen.

Wenn Sie mehr Informationen benötigen, dann nutzen Sie gerne weitere Artikel in unserem Informationsportal und auch die folgenden Links werden Ihnen bei dem Thema weiterhelfen: 

Selbsthilfegruppen und Online-Infos zu Alzheimer und Demenz

  • https://www.wegweiser-demenz.de/startseite.html: Das Bundes­familien­ministerium bietet mit dem Wegweiser eine umfangreiche und ständig aktualisierte Informationssammlung zu allen Bereichen des Themas. Es gibt auch eine umfangreiche Datenbank mit Adressen zu demenzspezifischen Angeboten auch in Ihrer Nähe.
  • https://www.deutsche-alzheimer.de/: Die deutsche Alzheimer Gesellschaft ist ein Zusammenschluss vieler Selbsthilfeorganisationen in Deutschland.
  • https://www.psychenet.de/de/psychische-gesundheit/informationen/demenz.html: Auf der Seite des Uniklinikums Hamburg-Eppendorf sind auch die neuesten Leitlinien aus der Demenzforschung berücksichtigt. Die wissenschaftliche Perspektive auch für Angehörige und Betroffene.
  • https://www.alzheimer-forschung.de/Der Verein „Alzheimer Forschung Initiative“ ist Deutschlands größter privater Förderer der Alzheimer-Forschung. Der Internetauftritt bietet viele nützliche Informationen und viele Broschüren zum Download. 

Fremd-Materialien zum Download

  • Demenz – Ein kompakter Ratgeber der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: link.
  • Lernkurs für pflegende Personen bzw. Angehörige: link.
  • Ratgeber Demenz des Bundes­gesundheits­ministeriums: link.
  • Demenz-Report: Interessante Fakten des Berlin-Instituts für Bevölkerung und Entwicklung: link.
  • Demenz – Anregungen für Partner und Partnerinnen des Zentrums für Qualität in der Pflege: link.

Alzheimer: Eine dreidimensionale Entdeckungsreise (2014)

Ein Film der Alzheimer Forschung Initiative e.V.

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